4/2/09

CAPÍTULO 4. EL MUNDO PATAS ARRIBA

Patas arriba y cayendo hacia abajo. ¿Conocéis esa sensación de que todo lo que te rodea se hace más y más grande y tu más y más pequeña?. Pues si, así es como mi padre y yo nos sentimos durante el primer año. No te ves capaz de controlar nada, piensas que todo lo que acompaña esta enfermedad va a suceder inmediatamente, es decir, que va a salir a la calle y se va a perder, que va a confundir el funcionamiento de la caldera y va a estallar, que no te va a reconocer, que en cualquier momento te va a agredir, que no será capaz de comer sola, ni vestirse, ni hacer una llamada, etc. Por lo que en esos primeros meses nos obsesionamos llamándola a cada hora para ver que hacía, y cuando nuestras obligaciones nos lo permitían, pasando el mayor tiempo posible con ella.

Era fundamental mantenerla ocupada mentalmente..... y vigilada.
Era fundamental que disfruraran ambos de lo que siempre quisieron hacer y que ahora tenía los días contados, así que organizamos varios viajes (Córdoba, Barcelona, Málaga, Galicia, Sevilla, Portugal y un crucero por el Mediterráneo) todo esto en un año.

¿Qué por qué?. Pues porque gracias a la falta de interés de los "profesionales", y a las mentiras que nos venden estos "profesionales" sobre todo el apoyo que deben recibir los cuidadores para luego prácticamente ignorarles; la familia se ahoga en el caos, se bloquea y tira para un lado como podía tirar para otro.

Y te afecta en todo, en tu vida personal y laboral, en la primera porque esperas más apoyo, no duermes y a penas comes, y en la segunda, al menos en mi caso concreto, me costaba concentrarme en el trabajo, olvidaba avisos, encargos, y en cuanto bajaba la guardia se me saltaban las lágrimas sin venir a cuento ( aparentemente), mucho peor si esto me sucedía conduciendo.

Hoy sé (sabemos) que las cosas no llegan tan deprisa como creemos, ni tan lento como luego deseamos.

Solo un par de capítulos más para ponernos al día y a partir de ahí, este Blog empezará a hablar con claridad sobre la frialdad, falta de comprensión, tacto y escasez de recursos, que sufren un enfermo de Alzheimer y su familias.

¡Ah! que no se me olvide mencionar al Rangeliano, que ha tenido el detalle de leer este blog y que le agradezco enormemente, no solo por ser el primero, sino por el contenido de su comentario.

22/1/09

3er. CAPÍTULO. Cómo decirselo

Mi madre aún era muy consciente de lo que le rodeaba; eso y el haber sido una persona instruida, curiosa e inteligente, hicieron que tomara la decisión de hablar del asunto con ella, ya que mi padre no sabía o no podía afrontar aquello a un año de su jubilación.

-Mamá, ¿tu qué crees que te pasa?
-No sé, me olvido de cosas... algo de la cabeza ¿no?
-Bueno, si yo te digo que tienes alzheimer, ¿cómo te sientes?
-Pues, me fastidiaría, pero qué voy a hacer.

Eso fue todo. Desde aquel día mi madre sigue recortando (pese a que su enfermedad ha avanzado bastante) todos los artículos de prensa relacionados con esta enfermedad y los guarda en una carpetilla, esperando a enseñármelos cada vez que me ve.

2º CAPÍTULO. BUSCANDO UN MÉDICO Y OTRAS ACTITUDES

Como quiera que la medicación suponía alrededor de 180€ mensuales, mi padre optó por acudir a la medicina pública, no solo para reducir el coste sino también para probar qué tal se comportarían los especialistas ante la enfermedad de mi madre, esperando que su actitud fuera algo más cercana y profesional.

En la primera cita con el neurólogo, este le suspendió la medicación, manifestando que por el momento no era necesaria. Se limitó a mantenerle un antidepresivo y hacerle un test de 5 minutos en presencia nuestra, por ultimo preguntó a mi padre, si ella hacía las tareas del hogar, se aseaba sola, comía sola, paseaba sola, y un largo etc., ante tanta pregunta aparentemente absurda para mi madre, esta no pudo por menos que preguntarme qué era exactamente lo que le pasaba....

El neurólogo nos dio cita para 6 meses después.

21/1/09

1ª CAPÍTULO. EL DIAGNÓSTICO.La atención médica.

Cuando comprobé que mi madre tenía perdidas continuadas de memoria, insistí con mi padre en que se realizara algunas pruebas. Al principio acudimos a un hospital público y tras unos análisis de sangre y orina y un encefalograma, concluyeron con que efectivamente tenía cierto deterioro neuronal, pero "nada importante".

Con el tiempo las perdidas pasaron de continuadas a constantes y además importantes, así pues y ante la demora que suponía exigir la prueba específica para el diagnostico de demencias, optamos por acudir a la medicina privada (tampoco creáis que lo pusieron fácil, pues es muy cara pese al dineral que pagan mis padres) el resultado: DTA, demencia tipo Alzheimer.

¿Qué como nos dio tan debastadora noticia el neurólogo?... pues delante de mi madre, movió la cabeza de un lado a otro y dijo: Empezamos con el tratamiento de Remynil y la vemos en un mes.
6 MINUTOS DE CONSULTA, sirvieron para que mi padre y yo saliésemos sin saber a dónde ir, a quién acudir, como afrontarlo, etc.

Las siguientes visitas no fueron mucho más largas, siempre en presencia de la enferma, tres preguntitas (cómo te llamas, dónde vives, dibuja esto y suma aquello) para finalizar con "seguimos con el tratamiento y nos vemos en un mes".

Y nosotros nos preguntamos ¿Esto es todo?